Amanda Schuster
Emmy egy nagyon várt baba.
Hónapokig próbálkoztunk teherbe esni. Orvosokhoz jártunk és teszteket végeztünk. Éppen a gyógyszerekről és beavatkozásokról beszélgettünk, amikor megkaptuk azt a gyönyörű pozitív tesztet.
Mindent a “helyes” módon csináltam: egészséges ételeket ettem (és jó adag Taco Bellt), mozogtam, szedtem a vitaminjaimat.
Amanda Schuster
Elhatároztam, hogy ezúttal sokkal kellemesebb, terhességi cukorbetegség mentes terhességem lesz.
A genetikai vizsgálatot a 10. héten végeztük el az orvos unszolására. Izgatottan vártam az eredményeket – közeledtem a 40. életévemhez, így a kockázataim nagyobbak voltak. Az akkor 5 éves fiunknak elmondásával megvártuk, amíg megérkeztek az eredmények.
Amikor az eredmények teljesen “normálisnak” bizonyultak, mindketten fellélegeztünk. A vizsgálattal azt is megtudtuk, hogy lányunk lesz. Baron, a bátyja, örvendezett.
20 hetesen minden aggodalom nélkül mentünk a rutin anatómiai vizsgálatra. Kézen fogva nevettünk, amikor megláttuk a képernyőn. Alig vártuk a képeket, hogy megmutassuk a nagyszüleit.
Azonnal tudtam, hogy valami nincs rendben, amikor a technikus teljes csendben járkált a feje felett.
Amanda Schuster
Nem vagyok benne biztos, hogy egyáltalán lélegzett-e – olyan csend volt. Egy örökkévalóságnak tűnő idő után kiment a szobából, és azt mondta, hogy beszélnie kell a radiológussal.
Amikor elment, sírtam. Mondtam Robertnek, hogy valami nincs rendben, és nem szóltak nekünk. Amikor végre visszajött egy örökkévalóságnak tűnő idő után, csak annyit mondott, hogy az orvos fent vár ránk.
Alig bírtam lábra állni.
Felmentünk az emeletre, és az orvosok azt mondták, hogy valami “anomália” van a koponyáján. Azt akarták, hogy másnap menjünk el egy anyai magzatgyógyászati szakorvoshoz, hogy jobb vizsgálatot végezzenek jobb felszereléssel. Pontosan ezt tettük.
Egy orvos, akivel életemben még soha nem találkoztam, azt mondta nekünk, hogy a babánknak valószínűleg egyfajta törpeségük van, ami összeegyeztethetetlen az élettel, és részletesen átbeszélte a terhességmegszakítási lehetőségeinket.
Amanda Schuster
Azt mondta, sietnünk kell, mert a legális abortuszra rendelkezésre álló időnk lejár, és ha túl sokáig várok, el kell repülnöm az államból.
Felforgott a fejem, és mondtam neki, hogy szeretnék még egy véleményt, mielőtt bármilyen döntést hoznék a jövőről. Mivel Emmy koponyája az összenövés jeleit mutatta, azt javasolta, hogy látogassuk meg a Seattle Children’s craniofacial osztályát. A következő hétre időpontot egyeztettünk, és addig is beterveztünk egy kirándulást a Föld legboldogabb helyére a testvérével, hogy megünnepeljük, hogy báty lett. Ez volt életem legszívszorítóbb hete.
Minden aktát elküldtünk a koponya-arc sebészeti csapatnak, és találkoztunk az egyik orvossal. Az orvos ránézett a felvételekre, és azt mondta, hogy a kezdeti diagnózis teljesen téves volt, és 98 százalékig biztos benne, hogy Pfeiffer-szindrómája lesz. Elmondta a jót és a rosszat is, de biztosított minket arról, hogy Emmy élhet, és nagyon jó életet élhet. Műtétekre lesz szüksége – valószínűleg sokra –, de boldog gyermek lehet, aki viszonylag normális életet él.
Azonnal kirúgtuk a másik orvost.
A Pfeiffer-szindróma egy genetikai szindróma, amely bármely magzattal előfordulhat.
Sarah Sweetman Photography
Semmit sem tettünk vagy nem tettünk, ami Emmynél ezt az állapotot okozta. Sok aggodalomra ad okot a Pfeiffer-szindróma, de a fő problémák a koponya korai összenövésével kapcsolatosak. A varratok túl korai záródása miatt az összenövés miatt az összes tipikus koponyanyílás bezárult. Ez sekély szemüregüregeket okoz, ami proptosist (vagyis a szemgolyói kidülledését) okozza. A kranioszinosztózis miatt az arca középső része (orra és felső állkapcsa) is összenyomódik, ami viszont a légútjainak szűkületét okozza.
A következő 18 hét tele volt ultrahanggal és klinikai látogatásokkal. Egy álomcsapatnyi orvost készítettünk elő, hogy készen álljanak a születésére, és segítsenek támogatni a légútjait. Amikor elérkezett a nagy nap, egyszerre voltunk izgatottak és rémültek.
Annak ellenére, hogy a lehető legjobban felkészültünk, mégis sokkoló volt Emmyt élőben látni.
Amanda Schuster
A szemei hatalmasak voltak, a koponyája deformált, és mielőtt még megpillanthattam volna, azonnal intubálták. Emellett gyönyörű kék szemei és sötét haja van.
Volt egy dudor a feje oldalán, ahol az agy-gerincvelői folyadék gyűlt össze, mert nem ürült ki normálisan, és a vízfejűsége súlyossá vált. Amikor először megláttam, őszintén arra gondoltam, hogy nem kellett volna ilyen rossznak lennie, de legalább lecsukódhatott a szeme. Az orvosunk nem szólt semmit, csak rám koncentrált, és hogy összevarrja a császármetszésem után. A nővérek szinte hallgattak. Emmy is hallgatott. Kísérteties és rémisztő volt. Bevitték a szomszéd műtőbe. Időpontot egyeztettünk egy újszülött szakorvossal és egy fül-orr-gégészsel, hogy jelen legyenek a szüléshez, és én…
